Artwork

Nội dung được cung cấp bởi Theresa Tobin Macy & Sherry Sadoff Hanck, Theresa Tobin Macy, and Sherry Sadoff Hanck. Tất cả nội dung podcast bao gồm các tập, đồ họa và mô tả podcast đều được Theresa Tobin Macy & Sherry Sadoff Hanck, Theresa Tobin Macy, and Sherry Sadoff Hanck hoặc đối tác nền tảng podcast của họ tải lên và cung cấp trực tiếp. Nếu bạn cho rằng ai đó đang sử dụng tác phẩm có bản quyền của bạn mà không có sự cho phép của bạn, bạn có thể làm theo quy trình được nêu ở đây https://vi.player.fm/legal.
Player FM - Ứng dụng Podcast
Chuyển sang chế độ ngoại tuyến với ứng dụng Player FM !

A Rare Conversation with Kristy McCracken - After the Because E8 (18)

50:16
 
Chia sẻ
 

Manage episode 326266902 series 3273773
Nội dung được cung cấp bởi Theresa Tobin Macy & Sherry Sadoff Hanck, Theresa Tobin Macy, and Sherry Sadoff Hanck. Tất cả nội dung podcast bao gồm các tập, đồ họa và mô tả podcast đều được Theresa Tobin Macy & Sherry Sadoff Hanck, Theresa Tobin Macy, and Sherry Sadoff Hanck hoặc đối tác nền tảng podcast của họ tải lên và cung cấp trực tiếp. Nếu bạn cho rằng ai đó đang sử dụng tác phẩm có bản quyền của bạn mà không có sự cho phép của bạn, bạn có thể làm theo quy trình được nêu ở đây https://vi.player.fm/legal.

Kristy lives with a rare disease called, Ornithine Transcarbamylase Deficiency - her body does not break down protein, which can result in a build-up of ammonia. She talks about what it is, how it's impacted her life and the path that directed her to become an advocate for others with rare disease.


It was informative and humbling to realize the stories we tell ourselves about others, without taking the time to talk with the source. Our discomfort should be an invitation, not an obstacle, to having real discussions about things we don't understand.


Kristy is taking her experiences as a patient, advocate & mentor and starting a podcast called, Chronically Kristy, which is slated to drop its first episode at the end of this month. Please tune in!


Because they are so rare, often there is little funding for research and the drugs needed for a more comfortable life are prohibitively expensive.

When thinking about giving (money, time, resources), please consider these organizations with which Kristy is involved:

National Urea Cycle Disorders Foundation

Remember the Girls

National Organization for Rare Diseases

Thank you to our amazing Anecdotal Anatomy TEAM! Click their names to visit their websites!

Judith George - Editor (video & audio)

Keith Kenny - Music

Cindy Fatsis - Photography

  continue reading

90 tập

Artwork
iconChia sẻ
 
Manage episode 326266902 series 3273773
Nội dung được cung cấp bởi Theresa Tobin Macy & Sherry Sadoff Hanck, Theresa Tobin Macy, and Sherry Sadoff Hanck. Tất cả nội dung podcast bao gồm các tập, đồ họa và mô tả podcast đều được Theresa Tobin Macy & Sherry Sadoff Hanck, Theresa Tobin Macy, and Sherry Sadoff Hanck hoặc đối tác nền tảng podcast của họ tải lên và cung cấp trực tiếp. Nếu bạn cho rằng ai đó đang sử dụng tác phẩm có bản quyền của bạn mà không có sự cho phép của bạn, bạn có thể làm theo quy trình được nêu ở đây https://vi.player.fm/legal.

Kristy lives with a rare disease called, Ornithine Transcarbamylase Deficiency - her body does not break down protein, which can result in a build-up of ammonia. She talks about what it is, how it's impacted her life and the path that directed her to become an advocate for others with rare disease.


It was informative and humbling to realize the stories we tell ourselves about others, without taking the time to talk with the source. Our discomfort should be an invitation, not an obstacle, to having real discussions about things we don't understand.


Kristy is taking her experiences as a patient, advocate & mentor and starting a podcast called, Chronically Kristy, which is slated to drop its first episode at the end of this month. Please tune in!


Because they are so rare, often there is little funding for research and the drugs needed for a more comfortable life are prohibitively expensive.

When thinking about giving (money, time, resources), please consider these organizations with which Kristy is involved:

National Urea Cycle Disorders Foundation

Remember the Girls

National Organization for Rare Diseases

Thank you to our amazing Anecdotal Anatomy TEAM! Click their names to visit their websites!

Judith George - Editor (video & audio)

Keith Kenny - Music

Cindy Fatsis - Photography

  continue reading

90 tập

Tất cả các tập

×
 
Loading …

Chào mừng bạn đến với Player FM!

Player FM đang quét trang web để tìm các podcast chất lượng cao cho bạn thưởng thức ngay bây giờ. Đây là ứng dụng podcast tốt nhất và hoạt động trên Android, iPhone và web. Đăng ký để đồng bộ các theo dõi trên tất cả thiết bị.

 

Hướng dẫn sử dụng nhanh