Artwork

Nội dung được cung cấp bởi Dee Daniels Media Podcast Network. Tất cả nội dung podcast bao gồm các tập, đồ họa và mô tả podcast đều được Dee Daniels Media Podcast Network hoặc đối tác nền tảng podcast của họ tải lên và cung cấp trực tiếp. Nếu bạn cho rằng ai đó đang sử dụng tác phẩm có bản quyền của bạn mà không có sự cho phép của bạn, bạn có thể làm theo quy trình được nêu ở đây https://vi.player.fm/legal.
Player FM - Ứng dụng Podcast
Chuyển sang chế độ ngoại tuyến với ứng dụng Player FM !

The Dad Episode

56:34
 
Chia sẻ
 

Manage episode 365502510 series 3478260
Nội dung được cung cấp bởi Dee Daniels Media Podcast Network. Tất cả nội dung podcast bao gồm các tập, đồ họa và mô tả podcast đều được Dee Daniels Media Podcast Network hoặc đối tác nền tảng podcast của họ tải lên và cung cấp trực tiếp. Nếu bạn cho rằng ai đó đang sử dụng tác phẩm có bản quyền của bạn mà không có sự cho phép của bạn, bạn có thể làm theo quy trình được nêu ở đây https://vi.player.fm/legal.

On this emotionally charged episode, we have the privilege of sitting down with Joe Davis, the father of Hallie Grace, a beautiful baby girl who battled a rare and devastating condition called Junctional Epidermolysis Bullosa (JEB). Join us as we delve into Joe's personal journey and gain invaluable insights into his experience as a father to a child with this rare disease. Through Joe's candid account, we hope to raise awareness and compassion for families affected by JEB. Tune in to this heartfelt episode, where we listen to a father's story of unconditional love, loss, and the power of embracing every precious moment.

UPDATE on NEW EB Treatment Just days ago, the FDA approved the first official treatment for Dystrophic EB. This is a huge step forward in the EB Community @wefighteb - The FDA has given the green light to Krystal Biotech's VYJUVEK, a topical gene therapy. Get more info at debra.org

Learn more about the voices in this episode:

• Joe Davis

Email: butterfly@hallieflies.com

Facebook - Hallie Grace, Tiny Butterfly Warrior

Instagram - tinybutterflywarrior

Raise Awareness - In Loving Memory of Hallie Grace Davis (hallieflies.com)

Donate to Heroes for Hallie Grace

Hosted & Produced by Dee Daniels with DeeDanielsMedia

Theme song written and performed by Hallie Grace

  continue reading

14 tập

Artwork
iconChia sẻ
 
Manage episode 365502510 series 3478260
Nội dung được cung cấp bởi Dee Daniels Media Podcast Network. Tất cả nội dung podcast bao gồm các tập, đồ họa và mô tả podcast đều được Dee Daniels Media Podcast Network hoặc đối tác nền tảng podcast của họ tải lên và cung cấp trực tiếp. Nếu bạn cho rằng ai đó đang sử dụng tác phẩm có bản quyền của bạn mà không có sự cho phép của bạn, bạn có thể làm theo quy trình được nêu ở đây https://vi.player.fm/legal.

On this emotionally charged episode, we have the privilege of sitting down with Joe Davis, the father of Hallie Grace, a beautiful baby girl who battled a rare and devastating condition called Junctional Epidermolysis Bullosa (JEB). Join us as we delve into Joe's personal journey and gain invaluable insights into his experience as a father to a child with this rare disease. Through Joe's candid account, we hope to raise awareness and compassion for families affected by JEB. Tune in to this heartfelt episode, where we listen to a father's story of unconditional love, loss, and the power of embracing every precious moment.

UPDATE on NEW EB Treatment Just days ago, the FDA approved the first official treatment for Dystrophic EB. This is a huge step forward in the EB Community @wefighteb - The FDA has given the green light to Krystal Biotech's VYJUVEK, a topical gene therapy. Get more info at debra.org

Learn more about the voices in this episode:

• Joe Davis

Email: butterfly@hallieflies.com

Facebook - Hallie Grace, Tiny Butterfly Warrior

Instagram - tinybutterflywarrior

Raise Awareness - In Loving Memory of Hallie Grace Davis (hallieflies.com)

Donate to Heroes for Hallie Grace

Hosted & Produced by Dee Daniels with DeeDanielsMedia

Theme song written and performed by Hallie Grace

  continue reading

14 tập

Tất cả các tập

×
 
Loading …

Chào mừng bạn đến với Player FM!

Player FM đang quét trang web để tìm các podcast chất lượng cao cho bạn thưởng thức ngay bây giờ. Đây là ứng dụng podcast tốt nhất và hoạt động trên Android, iPhone và web. Đăng ký để đồng bộ các theo dõi trên tất cả thiết bị.

 

Hướng dẫn sử dụng nhanh