Artwork

Nội dung được cung cấp bởi Raising Rare. Tất cả nội dung podcast bao gồm các tập, đồ họa và mô tả podcast đều được Raising Rare hoặc đối tác nền tảng podcast của họ tải lên và cung cấp trực tiếp. Nếu bạn cho rằng ai đó đang sử dụng tác phẩm có bản quyền của bạn mà không có sự cho phép của bạn, bạn có thể làm theo quy trình được nêu ở đây https://vi.player.fm/legal.
Player FM - Ứng dụng Podcast
Chuyển sang chế độ ngoại tuyến với ứng dụng Player FM !

Raising Rare

Chia sẻ
 

Manage series 3294266
Nội dung được cung cấp bởi Raising Rare. Tất cả nội dung podcast bao gồm các tập, đồ họa và mô tả podcast đều được Raising Rare hoặc đối tác nền tảng podcast của họ tải lên và cung cấp trực tiếp. Nếu bạn cho rằng ai đó đang sử dụng tác phẩm có bản quyền của bạn mà không có sự cho phép của bạn, bạn có thể làm theo quy trình được nêu ở đây https://vi.player.fm/legal.
Imagine the excitement of becoming a new parent and then within hours finding out your child has a serious developmental disorder. That is exactly where Sanath Kumar Ramesh found himself in the summer of 2018. One year later, on his son’s first birthday, they found out that their son, Raghav, had an extremely rare mutation of the GPX4 gene. At the time, doctors told them that Raghav may be the only one on the planet with this genetic variant who had lived beyond one month of life. The prognosis is completely unknown. They were alone. They were scared. And then they went into action. And now they want to share their story. Every couple of weeks Raising Rare will give you an update on baby Raghav as he grows up. We will also share how Sanath and his wife Ramya are driving toward a treatment for their son. We will explore the science that Sanath is initiating, their efforts to fund that research, and the people they meet along the way. We will also hear how the family adjusts to challenges and changes that they are faced with. Most importantly, we will share the wisdom they gain along the way so that other Rare Parents can learn from their steps and missteps. We don’t know where this story will go. We do know we want you to join us for the journey.
  continue reading

78 tập

Artwork

Raising Rare

updated

iconChia sẻ
 
Manage series 3294266
Nội dung được cung cấp bởi Raising Rare. Tất cả nội dung podcast bao gồm các tập, đồ họa và mô tả podcast đều được Raising Rare hoặc đối tác nền tảng podcast của họ tải lên và cung cấp trực tiếp. Nếu bạn cho rằng ai đó đang sử dụng tác phẩm có bản quyền của bạn mà không có sự cho phép của bạn, bạn có thể làm theo quy trình được nêu ở đây https://vi.player.fm/legal.
Imagine the excitement of becoming a new parent and then within hours finding out your child has a serious developmental disorder. That is exactly where Sanath Kumar Ramesh found himself in the summer of 2018. One year later, on his son’s first birthday, they found out that their son, Raghav, had an extremely rare mutation of the GPX4 gene. At the time, doctors told them that Raghav may be the only one on the planet with this genetic variant who had lived beyond one month of life. The prognosis is completely unknown. They were alone. They were scared. And then they went into action. And now they want to share their story. Every couple of weeks Raising Rare will give you an update on baby Raghav as he grows up. We will also share how Sanath and his wife Ramya are driving toward a treatment for their son. We will explore the science that Sanath is initiating, their efforts to fund that research, and the people they meet along the way. We will also hear how the family adjusts to challenges and changes that they are faced with. Most importantly, we will share the wisdom they gain along the way so that other Rare Parents can learn from their steps and missteps. We don’t know where this story will go. We do know we want you to join us for the journey.
  continue reading

78 tập

すべてのエピソード

×
 
Loading …

Chào mừng bạn đến với Player FM!

Player FM đang quét trang web để tìm các podcast chất lượng cao cho bạn thưởng thức ngay bây giờ. Đây là ứng dụng podcast tốt nhất và hoạt động trên Android, iPhone và web. Đăng ký để đồng bộ các theo dõi trên tất cả thiết bị.

 

Hướng dẫn sử dụng nhanh