))
我的罕見人生：手繪日記、流行鋼琴、助人工作，當陌生疾病闖進日常，他們「帶著遺憾」找能量
Manage episode 404959057 series 2777134
Nội dung được cung cấp bởi 報導者 The Reporter. Tất cả nội dung podcast bao gồm các tập, đồ họa và mô tả podcast đều được 報導者 The Reporter hoặc đối tác nền tảng podcast của họ tải lên và cung cấp trực tiếp. Nếu bạn cho rằng ai đó đang sử dụng tác phẩm có bản quyền của bạn mà không có sự cho phép của bạn, bạn có thể làm theo quy trình được nêu ở đây https://vi.player.fm/legal.
上一集，我們訪問罕見疾病基金會創辦人陳莉茵、曾敏傑，節目播出後，也傳出令人振奮的消息——健保署開始討論放寬脊髓性肌肉萎縮症用藥給付資格。
已逝律師陳俊翰雖沒有機會接受用藥，但仍有許多跟俊翰一樣，帶著不完美基因，以努力生活、回饋社會來喚起大眾關注罕病的病友。「脊髓性肌肉萎縮症」患者鄭鈴4歲確診，國中開始以輪椅代步；「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」患者承澐同樣在青少年時期失去眼前風景，只能放棄當棒球選手和漫畫家的夢想；岑亮則在3歲時刷牙大失血，才發現自己原來是「血小板無力症」⋯⋯疾病為他們的人生帶來巨大轉折，但腳步卻沒有因此停下。
這集，請聽他們與罕見疾病共處的心路歷程，他們如何重新找到自己的路？他們如何盡最大的可能，活出自己喜歡的樣子，又有什麼話想對社會大眾說？
來賓｜鄭鈴、歐陽岑亮、吳承澐
製作團隊｜楊惠君、藍婉甄、汪彥成
片尾音樂｜吳承澐《謝謝你誕生在這世上》
https://www.youtube.com/watch?v=V2sLEY9X5eA
💰捐款支持罕見疾病基金會：https://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a
💰在報導者官網贊助我們：https://pse.is/5953dg
👉追蹤《報導者》Podcast IG：twreporter_podcast
--
Hosting provided by SoundOn
330 tập
Chia sẻ
