))
The Voice Of The Rare: Building A Community Through Shared Stories With Rebecca Stewart & Nicola Miller
Manage episode 432661664 series 2888348
Nội dung được cung cấp bởi Tony Martignetti. Tất cả nội dung podcast bao gồm các tập, đồ họa và mô tả podcast đều được Tony Martignetti hoặc đối tác nền tảng podcast của họ tải lên và cung cấp trực tiếp. Nếu bạn cho rằng ai đó đang sử dụng tác phẩm có bản quyền của bạn mà không có sự cho phép của bạn, bạn có thể làm theo quy trình được nêu ở đây https://vi.player.fm/legal.
In this episode, Tony Martignetti talks with sisters Rebecca Stewart and Nicola Miller as they share their transformative journey and the impactful work they have undertaken in the rare disease community, catalyzed by Nicola’s son Edison’s diagnosis with xeroderma pigmentosum. They delve into the challenges of navigating the rare disease landscape, recounting their pivotal roles in founding Action for XP and launching Rare Revolution Magazine. Their story reflects resilience, dedication, and the profound impact of community-driven initiatives in the face of adversity.
Love the show? Subscribe, rate, review, and share! https://www.ipurposepartners.com/podcast
262 tập
Chia sẻ
